About
私たちは遺伝性血管性浮腫（HAE)患者さんとご家族、医療者・研究者をつなぎ、
共により良い治療環境を作り上げていくことを目的に、
医療従事者によるオンラインサポートをしています。
主な事業は以下の４つです。
・HAE患者さんのオンラインサポート
・医療従事者による医学的・学術論文等の紹介
・医師・研究者によるウェビナーの開催
・研究・調査に関する協力と実施
Services
サポート
遺伝性血管性浮腫（HAE)は国の指定難病です。難病があっても活き活きと毎日を過ごせるよう医療従事者による
温かいサポートを心がけます。
また、患者さん同士・他の病気や障害のある方たちと日常のことを気軽に話せるネット上の交流場を作ります。
情報共有
日本では医療者の学会や論文など専門的な情報が患者さんや必要としている方たちに届きにくいのが現状です。
私たちはSNSやネット上の交流会・ウェビナーの開催等を通じて医療者と患者さんやご家族をつなぐ役割を担い、共にHAEの治療環境改善のために尽くしていくことを推進します。
社会貢献
HAE患者さんの研究・調査への参加に加え、治療環境改善や日常に役立つグッズ作成など、私たちは難病であっても社会貢献することを実践します。
また患者さんやご家族、支援者の皆様の声やアイディアを取りいれて共により良い社会を作ることを目指します。
私たちHAEサポートネットの活動は、共感してくださる皆さまのご支援によって運営されています。みなさまのあたたかいご支援に感謝いたします。
1口 \1,000から
3口 \3,000以上で
ご希望の方にオリジナルバッジをプレゼント
このオリジナルバッジもご支援で制作することができました。心から感謝いたします。
ご支援はお一人様何口でも可能ですがバッジはお一人１つとさせていただいております。
ご家族ご友人と、会社全体でバッジをつけたいなどご希望がありましたらご相談ください。
オリジナルバッジご希望の方は、お振込み者名、ご住所、お電話番号をお書き添えの上、
サポートネットまでメールください。
ご入金が確認でき次第お送りさせていただきます。
ぜひバッジをつけてHAEの啓発にご協力いただけますと幸いです。
ご支援用口座番号
ゆうちょ銀行 普通
記号 １９０６０
番号 ５９７４６８４１
名前 イデンセイケッカンセイフシュサポートネット
Contact
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